Una delle prime cose che faccio al mattino è guardare i quotidiani on line. Ieri mattina una notizia più di tutte mi ha colpito. Tanto da indurmi, lo faccio raramente, a scrivere un lungo post sul mio profilo Facebook sperando di raggiungere più persone possibili e sensibilizzarle verso la storia. Si tratta di un articolo del Corriere della Sera che porta la firma di Fulvio Bufi.
A Londra ci sono due italiani, Paolo Montresor e Cristiana Console. Lei è Napoletana, lui Veneto, manager di Unicredit. Vivono a Londra e sono alle prese con la situazione più brutta che un genitore possa augurarsi. La malattia di un figlio. Il loro, Alessandro, è affetto da una rarissima malattia genetica, che colpisce solo lo 0,002 % dei bambini. Il mondo della ricerca, al quale ci si rivolge in questi casi, è, purtroppo quasi all’anno zero su questa malattia. La percentuale è così bassa che non ci sono ancora statistiche sulle quali basarsi per poter formulare ipotesi e vere e proprie attività.
L’HLM
Parliamo dell’HLM (Linfoistiocitosi Emofagocitica) che ad Alessandro è stata diagnosticata a Londra e che è al momento curata con un farmaco sperimentale. Purtroppo però l’organismo del bambino prima o poi metabolizzerà il farmaco ed allora anche quella somministrazione non servirà più a nulla. Anche la stessa casa farmaceutica afferma che non è in grado di indicare per quanto tempo ancora il farmaco sarà in grado di ottenere l’effetto desiderato. C’è una sola cosa che potrebbe consentire ad Alessandro di rimanere in vita : il trapianto di midollo osseo. Ma anche qui la sfortuna sembra essersi accanita contro Alessandro, in tutti i registri mondiali non ce n’è uno compatibile con le sue caratteristiche. Oltre alla rarissima malattia ha anche un antigene altrettanto raro.
Noi abbiamo contattato Paolo e queste sono le sue parole. “Abbiamo bisogno di un donatore, prima possibile. Non sappiamo quanto il farmaco possa ancora funzionare”. Ci dice di prestare la giusta attenzione solo ad alcuni giornali e non a tutto quello che possiamo leggere su web. Ed aggiunge una cosa assai importante che non era emersa nella maniera corretta neanche nell’articolo del Corriere.
Tutti con Ale
“Tra le varie alternative che stiamo esplorando vi è quella del trapianto con i genitori come donatori. Qui a Londra ci hanno sconsigliato questa strada ma sappiamo che altri centri hanno invece effettuato questo genere di intervento. Vogliamo capire bene come funziona e ci siamo rivolti anche oltreoceano muovendo alcune persone nella East Coast degli Stati Uniti”. Poi lancia il messaggio più importante. “Vogliamo dire a tutti di effettuare il prelievo di compatibilità. Anche se non sarà utile ad Alessandro potrebbe salvare la vita di altre persone malate che aspettano di trovare il donatore compatibile”.
La loro battaglia ha i social (e la pagina Facebook dedicata ad Alessandro) come testa di ponte oltre alla sensibilizzazione delle Admo di tutta Italia in modo da permettere a chiunque di sottoporsi all’esame per stabilire la compatibilità con quella di Alessandro. Si sono mossi alcuni personaggi famosi e alcuni siti specializzati in eccellenze mediche. Per il prelievo (che possono fare tutti i quelli che hanno compiuto 18 anni e non hanno superato i 35) basta un campione di saliva e donare il midollo osseo non comporta nulla di invasivo, è simile alla donazione del sangue.
Come itRovigo e come italiani.it ci sentiamo coinvolti in prima persona. Speriamo che questo articolo raggiunga quante più persone possibile e sensibilizzi campagne di prelievi per la compatibilità in tutto il Veneto oltre che in tutta Italia. Noi siamo della partita. Per regalare ad Alessandro il futuro che il fato sembra volergli negare. Forza Alessandro!
Foto : Pagina Facebook @alessandromariamontresor, Corriere della Sera, L’Arena.
